最近知名人物因紅斑性狼瘡病逝的消息頻傳,讓人們不得不意識到這項症狀的致命性,紅斑性狼瘡不是一種普通的皮膚病嗎?查了一下甚至發現大家的評價都好消極,說「患者活不過3年」,豈不是跟癌症一樣可怕!?😱

究竟令人聞風喪膽的紅斑性狼瘡是什麼呢?為什麼會得到這種病?有哪些症狀?治療會好嗎?別著急~你的這些困惑都將在本篇文章中得到解答!小編還會補充幾個紅斑性狼瘡的日常照護要點,如果你周遭有人正為紅斑性狼瘡所苦,不妨可以試著了解一下,可以更妥善地照顧珍愛的人!

紅斑性狼瘡是什麼?成因為何?


紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus)是一種慢性自體免疫疾病,原本免疫指的人體面對入侵身體的細菌或病毒等有害物質時,會啟動免疫系統、製造抗體,並將不好的東西驅除出體外。

而自體免疫性疾病患者的免疫系統則無法分辨自己原有的健康細胞與外來有害物質,反而會攻擊體內細胞與其它器官組織,使全身出現發炎反應,發炎反應主要指「」等不適現象。

為何有些人會成為自體免疫體質呢?根據臨床研究的結果,雖然目前尚未發現特定原因,不過專家認為與先天遺傳性因子後天環境有相當大的關係,如家族有相關病史或是本身在壓力大、曝曬過多陽光、服藥等條件下,很可能誘發自體免疫疾病。

紅斑性狼瘡有哪些症狀?


自體免疫疾病患者體內的抗體會系統性地攻擊皮膚、關節、血液、臟器、神經系統等器官,所謂「系統性」指的是每個器官都可能受到波及,甚至是造成複數影響症狀十分多樣化,因此紅斑性狼瘡患者的病況與發病速度也會有所不同。

紅斑性狼瘡在初期時有幾個常見的免疫失調症狀,而後病況會漸漸加重明顯化,也有可能突然演變為重症,因此若身體出現與初期症狀相符的情況,千萬不可輕忽👇

初期及主要症狀

  1. 發燒 ❯ 由於免疫機制失調的緣故,容易感染、發炎,進一步產生發燒現象。
  2. 感到虛弱 ❯ 容易感到倦怠,再加上體質變差的緣故,會越來越消瘦、易出現貧血、瘀青、氣色蒼白、畏寒甚至是掉髮等情況。
  3. 體重減輕 ❯ 食慾降低、胃口不佳也可能是紅斑性狼瘡患者消瘦的原因之一。
  4. 四肢疼痛 ❯ 紅斑性狼瘡最典型的症狀,容易出現關節僵硬、肌肉發炎與無力等現象。
  5. 雙頰出現皮疹 ❯ 通常散布在鼻子及其兩側,由於看起來像蝴蝶展翅一樣,因此又被稱作「蝴蝶斑」。再加上容易對光敏感,若照射到陽光會更嚴重。

其它可能併發症狀

  1. 肌膚層面 ❯ 除了臉部會出現蝴蝶斑之外,全身肌膚也可能出現盤狀丘疹,一樣對光具有敏感性。
  2. 毛髮層面 ❯ 毛髮容易脫落,不過當病情獲得控制時會再重新生長。
  3. 骨骼層面 ❯ 除了關節與肌肉,韌帶及肌腱也可能出現發炎與腫痛的現象。
  4. 神經系統 ❯ 中樞神經系統受到破壞,可能進一步導致癲癇、肌肉無力或麻木等神經病變現象,也可能導致憂鬱、失眠、情緒不穩定或認知障礙等精神症狀。
  5. 心血管系統 ❯ 神經系統異常容易併發心血管疾病,常見的有心包膜(可能合併心肌炎和心內膜炎)、心肌梗塞、中風或腦血管疾病等。另外紅斑性狼瘡患者的血液也會出現異常,容易出血與貧血。
  6. 呼吸系統 ❯ 心臟功能受影響,就會進一步削弱呼吸道機能,紅斑性狼瘡患者容易出現呼吸急促、喘不過氣、胸痛等症狀。
  7. 腸胃系統 ❯ 容易腹瀉、感到噁心、腹部及腹膜積水,嚴重的話可能進一步導致腸道發炎及穿孔,排便也會有出血。
  8. 器官衰竭 ❯ 例如肺臟、腎臟或肝臟受影響,可能導致肋膜積液、肺出血、蛋白尿、血尿、或是尿液中檢測出細胞圓柱體等併發症。
  9. 其它 ❯ 抗核抗體ANA呈陽性反應、口腔出現潰瘍

根據美國風濕病學會公布的診斷標準,若是符合上述4項病徵(包括初期症狀與可能併發症),即可診斷罹患紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡能活多久?會傳染嗎?


看完紅斑性狼瘡的症狀之後,讓我們回到大家最關心的議題——「聽說罹患紅斑性狼瘡的死亡率高,是真的嗎?」還有人會擔心是否會傳染、與遺傳基因相關是否會影響下一代?接著就讓小編來詳解吧👇

紅斑性狼瘡的死亡率


儘管標題的「影響壽命」四個大字看起來很聳動,過去也確實有6成紅斑狼瘡患者活不過3年的說法,不過隨著科技的進步,現在已經可以透過醫療技術控制紅斑性狼瘡的病情患者的存活率也有所提升,活超過10年以上也不成問題,前提是及早診斷與接受治療,這篇的後段也會根據治療方法做更詳細的介紹。

紅斑性狼瘡會傳染嗎?


紅斑狼瘡不具傳染性。那麼會不會遺傳給下一代呢?根據調查,雖然並非沒有遺傳風險,基因仍然可能帶來影響,但實際上紅斑性狼瘡患者產下紅斑性狼瘡寶寶的機率相當的低,有些紅斑性狼瘡患者的父母甚至無人有相同病史,罹患紅斑性狼瘡的準爸爸媽媽們大可放心,不過在備孕與懷孕期間仍需多加留意。

患有紅斑性狼瘡可以懷孕嗎?


紅斑性狼瘡患者的受孕機率不會受影響,不過為了預防孕婦與胎兒遭受感染,建議應在紅斑性狼瘡症狀穩定時再考慮備孕,剛好也可以避免療程與用藥影響胎兒的發育

另外,紅斑性狼瘡的症狀可能會在懷孕期間突然活化,且妊娠毒血症的某些症狀與紅斑性狼瘡相似,為避免搞錯與拖延黃金治療期,一定要維持追蹤病情的習慣。

最後,就算沒有懷孕計畫、想要避孕的人也必須注意一點:體內有抗磷脂質抗體已有血栓風險的紅斑性狼瘡患者避免雌激素黃體素等避孕藥,子宮內避孕器也可能會導致感染(雖經研究發現感染機率不高),使用時務必謹慎。

紅斑性狼瘡如何診斷?


想要控制紅斑性狼瘡的病情,最重要的就是「儘早診斷、儘早接受治療」,因此如果出現與前其症狀相似的不適現象,一定要及早就醫做檢查。從紅斑性狼瘡的症狀來看,我們可以知道血液、尿液及臟器都可能受到影響,因此醫師也會從這幾個部位著手做檢查,常見的檢查方法有:

全血細胞計數
檢查血球的數量、檢查血液中是否存在抗核抗體,檢查血液中的血清白蛋白含量判斷肝臟是否遭受影響。
尿液常規檢查
24小時採尿,檢查尿液中的蛋白質濃度和紅血球數量,進一步判斷腎臟是否遭受影響,也不排除做腎臟切片檢查。
超音波檢查
用來檢查心臟、腦部及其他臟器,確認是否有發炎、出血或積水現象,有時也會搭配心電圖做進一步的檢查。

由於紅斑性狼瘡的症狀多變、且有機率潛在併發症,因此醫生可能會採取複數或其它診斷方式,實際採取的檢查方式須以專業醫師的判斷為準!

紅斑性狼瘡的治療方法為何?


由於紅斑性狼瘡是慢性疾病,而且無法預測其發症時機與症狀的嚴重程度,還可能併發其它疾病,因此基本上無法痊癒😢,不過透過回診追蹤病況,並根據醫師的指示接受治療,病情仍可獲得妥善的控制

由於紅斑性狼瘡須搭配長期且持續的追蹤檢查,因此會耗費較長時間,除了依照醫師的指示接受治療之外,病患本身也需要有足夠的耐心。而醫師採取的治療方法主要為藥物治療,另外,若腎臟受到影響並出現衰竭現象,也可能需要接受腎臟透析也就是洗腎)治療。

紅斑性狼瘡常見使用藥物

抗發炎藥物

如阿斯匹靈或非類固醇抗發炎藥物(NSAIDs),除了抗發炎之外還可以達到止痛的效果,不過這類藥物容易對胃部造成刺激,服用時可能會出現腹痛消化不良拉肚子等副作用,建議於飯後服用。另外抗發炎藥物也會對腎功能造成壞影響,因此務必遵照醫生指示服用安全劑量。

類固醇

正式名稱為腎上腺皮質素,俗稱則為美國仙丹,同樣具有抑制發炎的作用,且比阿斯匹靈與非類固醇抗發炎藥更有效,常被應用於重症患者的治療。雖然類固醇不具腎毒性,但使用高劑量容易出現易胖水腫高血壓等副作用,使用前請務必與醫師確認。

抗瘧物

以奎靈(Quinine)為主,可用於改善皮疹關節炎肋膜炎發燒等症狀,副作用為噁心腹瀉部分視覺障礙皮膚色素沉著

免疫抑制劑

若阿斯匹靈、非類固醇抗發炎藥與類固醇無法發揮療效,或是無法忍受前者藥物帶來的副作用,則可以考慮使用愛得星或依木蘭等免疫抑制劑,這類藥物可抑制處於活躍狀態的紅斑性狼瘡,雖然少有副作用,不過仍建議與醫師討論後再使用。

紅斑性狼瘡的保健法&飲食禁忌


除了老老實實地接受療程之外,醫生也會建議紅斑性狼瘡病患平時應注重保養,主要可透過以下5種方式,幫助症狀維持在穩定的狀態。

適度運動與休息


運動的益處多,不僅可以避免骨質疏鬆肌肉無力或萎縮,有效保養關節健康,還有助於舒緩壓力促進多巴胺的分泌,進一步改善憂鬱及疲勞的問題。切記保持適當的步調即可,不要給自己太多壓力,尤其當紅斑性狼瘡復發時更不要勉強自己過度活動。

養成良好作息


紅斑性狼瘡患者容易疲倦,因此平時應早點就寢確保充足睡眠,以免積勞成疾,畢竟壓力也是會讓身體的免疫力下降的!

做好防曬


基於光敏感性會使皮疹惡化的特性,建議病患避免於紫外線強烈的時間帶外出,而無論哪個時段出門均須做好防曬工作。除了注意避免陽光直射,也應留意室內日光燈鹵素燈或任何機械發出的藍光

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注意飲食習慣


基本上並無太多限制,確保三餐營養均衡低鹽低油低糖即可。已開始療程並服藥的病患須與醫師確認哪些食物的成分會與藥物產生不良反應,或是詢問攝取哪些營養素可幫助緩解症狀。需要避免食用的東西如下👇

  • ❌ 菸及酒精,不只針對紅斑性狼瘡患者,攝取過多對所有人的健康都不好。
  • ❌ 苜蓿芽,會引發自體免疫疾病,或者使自體免疫疾病惡化。
  • ❌ 韭菜、九層塔、芹菜、香菜、檸檬等感光食物

攝取保健食品


雖然保健食品無法治療疾病,不過卻可以達到輔助健康的作用!以下營養素能幫助舒緩部分紅斑性狼瘡的症狀(※仍建議食用前先諮詢專醫師的建議

  • 魚油 ❯ 具有良好的抗發炎效果
  • 鈣質 ❯ 避免骨質疏鬆關節退化
  • 膠原蛋白 ❯ 維持肌膚關節的潤澤度
  • 神經醯胺 ❯ 有助形成防護屏障、維持肌膚健康
  • 維生素預防慢性疾病、維持肌膚健康、提供身體所需能量

有些病患認為「紅斑性狼瘡為免疫力失調所致」,可能會想透過食用一些特別補的保健食品來增進免疫力,不過小編在此要告訴大家這個想法是大錯特錯!

並不是任何保健食品都能強身健體,以含有多醣體的牛樟芝或靈芝來說,它可能會刺激體內抗體與白血球使自體免疫疾病症狀愈發惡化,另外像是人蔘蜂膠等漢方也容易干擾免疫系統,通通不適合!🙅‍♀️

總結

本次的介紹到這邊告一段落囉,大家是否都對紅斑性狼瘡有了更進一步的瞭解呢?雖然紅斑性狼瘡的確會導致一連串症狀,不過只要掌握發現問題立即診斷、接受治療與定期追蹤的原則,基本上是可以預防症狀突變惑惡化的!有人生規劃的病患也無須太過憂慮,畢竟保持正面態度是健康的根本之道,除了耐心進行療程之外,平時也別忘了吃飽、睡好、善待自己!

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